漸凍人的悲歌                            /吳子平 

      （謹以本文獻給同事也是老友的漸凍人鄭榮洲教授） 

        2002.3.18(一)台灣的台灣日報第8版「人物側寫」專欄，曾經刊載一位「漸凍人」作家陳宏的動人故事。

        陳宏先生，罹患「運動神經元病變」（俗稱漸凍人）的重症。五年多以來，靠著眼睛的眨動，經由注音符號板上的拼音字母，加上太太的協助辨識，寫出一本發行23個國家的著作──《潛水鐘與蝴蝶》，長期臥病在床的他，僅只剩下左眼能夠眨動，也是他與外界溝通的唯一橋樑。

        「當軀體僅剩左眼能夠眨動時，我們可以如何謳歌生命？」

        陳宏先生多年來一直和病魔鬥爭，他躺在病床上，以微笑、眨眼、轉動眼珠示意，他的夫人劉學慧女士，作為他的手和筆，幫他完成一個字，一個句子，一個段落，寫成一篇篇的文章，然後出版著作。

        為了看護他，原任教職的她，特別辭卸工作，專心看護，憑藉一塊「注音符號板」，協助丈夫「撰寫」一篇篇嘔心瀝血、竭盡心力完成的著作。……。陳宏先生是在1997年，他年滿65歲時發病。直到1999年才確定罹患了「運動神經元病變」，病因不明。從此他只能依賴呼吸器維生，沒有再離開過病床。

        近幾年來，「漸凍人」的案例浮出社會，它是罕見疾病之一，類似「僵直性脊椎炎」，而又比僵直性脊椎炎更為可怕和嚴重。患者在不知不覺中，隨著時間，似水流年，「漸凍人」日益僵凍，而又群醫束手，藥石罔效，不知如何是好。

        在臨床病例中，筆者針灸過一位「漸凍人」的案例，他是台灣中部某大學的鄭姓教授。從一開始走路的步履不穩，「舉步維艱」，到雙手漸次感覺麻木，到腰椎、頸項的僵硬、痠痛。經由無數次的檢查再檢查，藥物、指壓、推拿、氣功、運動，他都耐著性子，克服困難，努力再努力。很可惜僅只前來接受過兩次針灸的他，不知道是不能適應？抑或是心裡排斥？或是其他負面意見的因素？他放棄了針灸療法。

        筆者曾試圖從學理觀念中，仔細思考適當的因應對策，準備採取持續針刺與溫灸的配合中，嘗試針對是項病變提供淺見，及安排3-6個月的療程。但在初步付諸行動，患者卻不知何故中止針灸，也只好宣布放棄。

          生命力的堅毅與強韌

        類似陳宏先生的堅忍、毅力，克服軀體的困難，善用在世的一分一秒時間，善用唯一能用的左眼眨動，嘔心瀝血，把生命中剩餘的最卑微的一點力氣，化為文字，撰寫成書，「春蠶到死絲方盡，臘炬成灰淚始乾」，陳宏先生，正是那辛勤的春蠶，那燃燒生命的臘炬！

        「漸凍人」的明天，是悲涼的，也是無奈、悲觀的。似乎除了家人的愛心關懷、極力耐心的看護外，只有祈求上帝的眷顧，期望上蒼給予他們更多的祝福，以及有心的醫者盡心努力鑽研更進一步的對策了！