「羅倫佐的油(Lorenzo’s oil)，一個溫馨、悽美、感人的親情故事。

在筆者的書桌上，有一個造形獨特的油瓶罐子，它來自美國，當時是特案進口的「禁藥」，裡面裝的就是「羅倫佐的油」。油瓶表面的標籤已經斑剝，部分字跡模糊難辨，但它給予我的印象，卻極鮮明，帶著無限悽寂、無奈，今生今世，無限感慨，永難忘懷！

這一個油瓶代表了一個罕見的病例，現代醫學的專業術語，就是「腎上腺腦白質退化不良症」（ALD）。也有人稱之為「先天性腦白質退化症候群」。

患者是筆者隔鄰幾家的林○正小弟弟，轉眼之間，2002年2月的此時，他已過世四年。筆者從他出生、就讀幼稚園，到7歲就讀國小時病發、陷入長時間昏迷、癱瘓，到協助針灸，幾乎全程了解。他的父母長期的煎熬看顧，以及全家人投注無數心力、金錢，日以繼夜，不眠不休的照顧，終究還是挽回不了一條童稚的生命。林小弟弟在發病五年之後的12歲時，靜默、孤寂地離開了人間。

林小弟所需要的「羅倫佐的油」，每瓶600cc保特瓶包裝，每瓶價格高達台幣5,000元。每次進口六瓶，加上進口關稅，的確所費不貲，長達五年的金錢負擔可以想見。每瓶大約可以食用約一個月。由於它是列管的「食品」，必須經由台中榮民總醫院小兒科的主治醫師申請專案進口。有時候，海關檢疫還會打開一兩瓶來抽驗成分，曠日費時之外，遭到開封的瓶口，即使拴緊，卻因貨運碰撞擠壓，造成破裂、外滲時，更是損失至鉅！

在林小弟弟最後彌留前大約一年左右，筆者曾經應家屬的要求，嘗試配合進行針灸，希望協助緩解病情，也希望出現轉機。可惜事與願違，在針灸約達六個月之後，雖然一度顯現頭部、手足活動能力增強，似乎略有進展，但最後仍然宣告不治。

而這樣一個幾乎完全類似的悲劇案例，2002.2.4(一)在台灣的新聞媒體上，不幸再度出現。根據台大醫院小兒科醫師表示，罹患同樣「腎上腺腦白質退化不良症」的六歲的鄭小弟弟，已在2.5(二)進行骨髓移植，然而，成功率大約僅有六成。

電視新聞報導畫面中，一臉無奈、無辜神情，尚未發病的鄭小弟弟，接受手術前，在隔離室內的那幅模樣，真教人憐愛、不忍，讓人不勝唏噓！國內目前已有兩位相同病患接受過同樣的骨髓移植手術，但都不幸失敗。失敗的原因，不外乎是來自手術後急性感染，或是嚴重排斥所導致。

「腎上腺腦白質退化不良症」（ALD），是一種母系的遺傳疾病，生下的男孩會發病，女兒則只帶著基因，而不會發病。這種病會導致體內缺乏可以分解「長鏈脂肪酸」的酵素，像花生之類含有「長鏈脂肪酸」的食品，因無法分解而貯積在體內，導致腦部白質病變受損，患者會有視力減退、失明、失聰、腳步蹣跚，寫字歪斜，站立不穩，容易摔倒、膚色變黑……等症狀。一般約在半年之內，全面心智毀損，日漸陷入昏迷、重度殘障，最後癱瘓臥床。

患者通常在5-10歲之間發病，而在10年內死亡。鄭小弟弟的哥哥，同病相憐，已經發病陷入癱瘓。家人聽從醫院的意見，在鄭小弟弟尚未發病前進行骨髓移植，希望能夠及時避免重蹈覆轍。

「羅倫佐的油」原本是一篇真實故事的報導，發表於「讀者文摘」月刊，也曾改編為電影。劇中的主角羅倫佐，罹患ALD症。他的父親是一個美國知名的科學家，為了羅倫佐的病，不惜辭卸工作，多方奔走研究，歷盡千辛萬苦，與無數位化工專家、製油業者研發。最後，用芥子油合成特製成分的「羅倫佐的油」，它不能加熱，只能泡飯吃，用以補充體內所欠缺的「酵素」。「羅倫佐的油」，據稱能夠降低「ALD症」發病的機率。延緩惡化、控制病情，但不能根治。常人則絕對禁止食用。

不過，鄰居林小弟弟在連續服食了五年的「羅倫佐的油」之後，仍然無效過世，結束12年短暫的生命，這一具體案例，似乎可以驗證「ALD症」的難治，以及「羅倫佐的油」的力有未逮。而在台灣，據了解，大約至少還有十餘個類似的案例，十歲左右的小小年紀，就在死亡的邊緣掙扎，天可憐見地，只能宿命地靜待奇蹟出現。

「羅倫佐的油」，是那樣一個至性感人的親情故事，也是一頁溫馨、悽美、無奈的真實詩篇。因為，「羅倫佐的油」的男主角羅倫佐，雖然雙親竭盡所能尋求醫療，最後仍然不敵腦白質的日漸粉碎，白脂化的腦髓，終於使他「油」盡燈乾過世了。

為了紀念林小弟弟的特殊案例，我向家屬要了一瓶「羅倫佐的油」的空罐子，放在書桌的一角，作為永恆的紀念，希望終身記取這一罕見病例的無奈與悲涼。

每天，當我凝視這罐「羅倫佐的油」的空罐時，就想到這一瓶小小油罐背後羅倫佐的動人親情故事，也清晰地記得隔壁林小弟弟的完整病程，想像著患者腦髓中腦白質退化，變成細粉一般的慘狀，他們全身外形即使仍然正常發育、成長，可是，整個中樞神經指揮系統，已經幾乎全盤「粉碎」，都變成毫無作用了！

打個比喻來說，就像一個腐敗了的橘子，外表金黃亮麗，看不出來，可是裡面的果汁、水分，完全枯竭，化為乾粉、敗絮一般，他的中樞指揮系統，業已全部癱瘓，幾近「腦死」，當然無從指揮。

「羅倫佐的油」，凸顯了親情人性的光輝，但也顯現了中西醫學能力極限的無奈。但願這一全球罕見的病例，能夠因著一個又一個可憐、童稚、無辜、脆弱的小生命的犧牲，更多的醫者能夠庚續努力，投身其間，研發出更為進步、可行、可以幫助他們「起死回生」的醫療奇蹟！

筆者按：「羅倫佐的油」主人翁羅倫佐．歐頓，2008.5.30在美國維吉尼亞州的自宅中去世，得年30歲。死因是因食物卡在肺部，導致吸入性肺炎。比醫師預期多活超過20年。